他們帶著“癌症倖存者”的標籤,但生活一樣精彩

癌症倖存者(cancer survivor)是一個特殊的群體,按其定義,從確診的那天起,癌症患者就擁有了倖存者的身份,不論是否治癒,以及生命長短。為了幫助倖存者生活,引發社會關注,美國將每年6月的第一個星期日定為癌症倖存者日

美國癌症研究學會年會會場上的雕塑展覽“上裝專案”,最初由藝術家弗勞拉-哈恩為了支援正在接受乳腺癌治療的朋友而作。圖片為作者拍攝

確診癌症不啻晴天霹靂,會讓很多人以為生命即將完結。但其實,由於篩查和治療手段的進步,以前是絕症的癌症,現在有不少已經可以治癒或者得到長期控制,患者的病情能有效改善,生活品質也有保證。罹患癌症固然不幸,但也不是就此放棄希望的理由,很多帶著“癌症患者”標籤的人生一樣多彩

這群人的特殊生活狀態對外人來講或許十分神祕。看過科幻片《湮滅》後,我意識到,這部電影可以看成是關於癌症和癌症倖存者的貼切譬喻。

染色體不同了

這還是我嗎?

《湮滅》的故事設定中,生物學家莉娜的丈夫凱恩在進入神祕的“閃光”區域後失蹤,一年後迴歸時已失憶。為了查明真相,莉娜和其他四位女性科學家自願前往閃光考察,由此展開一段詭譎綺麗的冒險。片中或明或暗的線索,彷彿在鼓勵觀眾對其進行自由解讀,於我而言,該片不僅僅是影像極美的科幻片,同時也能看成是對癌症和患癌心態的評論。

五位科學家前往“閃光”。圖片來源:電影《湮滅》

影片以細胞分裂做為開頭,按莉娜的講解,這是子宮頸的腫瘤細胞,來自於三十多歲的女性患者。這裡很可能指的是海拉(HeLa)細胞

那是人類從癌症組織中分離出的首個細胞系,捐贈者是名叫海瑞塔·拉克斯(Henrietta Lacks)的黑人女性,HeLa是其名字的首字母縮寫,她在1951年死於宮頸癌時年僅31歲。從拉克斯的癌症組織培養而得的細胞系,至今仍在世界各地的實驗室中分裂增殖。拉克斯從不知道自己有一部分在實驗室裡不朽。

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

然而,也可以說不朽的這一部分並不是拉克斯——人類正常體細胞的染色體數目是46條,而海拉細胞則有76至80條高度突變的染色體。文化心理學家斯蒂文·海涅(Steven J. Heine)教授在《天生不認命》(DNA is not Destiny)一書中談到,人們常常把DNA資訊當作是人的本質。如果接受這個觀點,那麼海拉細胞在尚處於拉克斯體內時,就已經不能算是拉克斯本人了,反而和電影中“閃光”裡的生物一樣,具有被“打亂重組”的遺傳資訊。

莉娜的丈夫凱恩在終結生命之前說的“如果我不是凱恩,那麼我是誰,我是你嗎?你是我嗎?”,明看是針對那個似我非我的異物發問,而略加聯想,也可以認為是患者對腫瘤這種源於自身但又不是自身的疑問;更進一步,可以把這個問題看成是一個被突變改變了區域性的整體對自我身份的迷惘。

圖片來源:電影《湮滅》

“湮滅”本來指的是物質和反物質相遇時發生互相抵消的現象。在我看來,患者如何對待被癌症改變的自己(反物質),也是這部電影在最後圖窮匕見的主旨之一。

癌細胞永生

猶如黑夜裡烈日凌空

正常細胞的壽命長短不一,大部分細胞都有個分裂極限,也即所謂的海佛列克界限(HayflickLimit),然後細胞會進入無法再分裂的衰老狀態。人體細胞的海佛列克界限大約是50次左右。有些癌細胞的確能跨越海佛列克界限而永生,在該停止分裂的時候不停止,但也不堪使用,徒耗資源卻對正常生理功能無益

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

有一大部分癌症的成因都跟蛋白激酶失調有關。細胞的生理功能大多由蛋白質來執行,而激酶可以看成是細胞中其他蛋白的開關,在恰當的時間開啟或關上目標蛋白,讓細胞合成蛋白、代謝能量、移動、程式化凋亡等等。但如果激酶失調,讓指令卡在開或關的狀態,就有可能導致細胞不受控制地生長或轉移。如果這種激酶失調是源自可保留的基因突變,突變的細胞恰好又能得到血管供應的養料,並且沒有被免疫系統清除,那麼這類細胞可能會不停分裂增殖變多,最後形成腫瘤。

莉娜說,這種失調猶如白晝之月,走廊上不熄滅的燈。但其實白天月亮也一直都在,並不會造成負面影響,只是看不到而已。更準確的比喻是黑夜突然有烈日凌空,彷彿誰終於種出了太陽,把一顆掛在晚上,令夜行動物節律破壞,全球植被枯死,沿海都市被海嘯吞沒。這種持續啟用的強烈訊號能給生態帶來多糟糕的後果,就能在微觀的細胞中造成多嚴重的破壞。

每個癌症患者背後

都有各自獨特的人生

或許導演覺得癌細胞分裂的開頭依然是畫虎還未畫出骨,於是直接讓莉娜在家裡看《永生的海拉》一書。這是2010年在美國出版後雄踞《紐約時報》暢銷書榜75周的現象級暢銷書,它並沒有講述癌細胞特點和癌症性質,而是追尋海拉細胞的源頭,也即拉克斯女士本人的故事,探詢她從生到死的人生經歷。這本書關注的是患癌的人、治癌的人,以及關愛著他們的人。

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

美國著名主持人歐普拉(Oprah Winfrey)對此書大加推崇,甚至自己還主演了同名的改編電影,或許部分是因為該書凸顯了科學探索過程中不為人知的人性,挖掘了在資料結果和簡寫名稱背後,研究者和研究物件之間讓人心頭一軟的情感共通點。

“不一會兒,海瑞塔的遺體已經躺在巨大的地下室停屍房的不鏽鋼桌上,蓋伊的助手瑪麗站在門口,呼吸急促,幾乎要暈倒。她從沒見過死人,可今天竟然端著一大摞平皿和海瑞塔的屍體近距離接觸。她的身邊站著病理學家威爾伯醫生,探著身子觀察解剖臺上的海瑞塔。

……威爾伯醫生取完樣,為海瑞塔的腹部進行縫合,瑪麗恨不得立刻跑出停屍房,回到自己的實驗室去,可她沒有離開,而是站在旁邊目不轉睛地盯著海瑞塔的四肢,她實在害怕看到那雙沒有了生命的眼睛。瑪麗的目光落在海瑞塔的腳上,不禁倒抽一口氣,那雙腳的指甲上塗了明亮的紅色指甲油,可有些已經剝落

很多年後,瑪麗對我說:“看到她的腳趾,我幾乎要暈倒了。我想,天哪,她可是一個真人啊。我的腦子開始想象,想她坐在浴室,慢慢地把顏色塗在腳指甲上。那一刻,我第一次意識到這麼長時間以來我們用的細胞,還有所有寄出去的細胞,都是從這樣一個活生生的女人身上取來的。以前從來沒這麼想過。”

——《永生的海拉》

這紅色指甲油,就是那讓人心頭一軟的共通點。

海瑞塔·拉克斯與丈夫。圖片來源:hopkinsmedicine.org

當年讀完此書後,有次細讀細胞系的描述材料,我留意到,SW480和SW620這兩種結腸癌細胞系來自於同一位病人。SW480分離自一位50歲男性的原位結腸癌腫瘤,而SW620則從他的淋巴結轉移腫瘤區域獲得,那時他51歲。這兩種細胞系是絕好的研究材料,可以比較癌症從原發到轉移之間的變化。在資料庫中可以索引到上千篇提到這兩個細胞系的論文,但不知道有多少人在比較兩種細胞的蛋白質表達時,曾想到這位病人這一年間的心情和生活狀態。

現代的醫患保密協議已經讓很多資訊無從得知,也無需得知,只要記得每種海拉細胞背後都有位拉克斯,她的人生不僅僅是被癌症定義。這是《永生的海拉》一書試圖傳達給大眾的觀點,《湮滅》在這方面略有類似。

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

在原著小說《遺失的南境》中,探險隊員皆以“心理學家”“生物學家”“地質學家”等工作職位稱呼,或許意在淡化各人的面貌稜角,讓讀者全心沉浸於“閃光”這潮溼溫潤的世界盡頭,迷失在腐朽甜蜜的冷酷異景之中。而電影則給了探險隊成員各異的性格和背景故事,一方面方便了敘事,另一方面,就算只能點到為止,也交代了她們的人生,讓她們不僅僅成為癌症受害者。

抗癌是患者與自己的戰鬥

五人組進入閃光時,曾經失去了幾天的記憶,這恰好符合許多患者最初確診癌症時的恍惚茫然心態。閃光那瀲灩的邊界,可以看成是分隔健康與疾病的象徵,暗合蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中所寫:“每個人生來都有雙重國籍,一個屬於健康國度,另一個則是在疾病之國。雖然我們都寧願只使用健康國度的護照本,但遲早,至少有一段時間,我們都不得不身體力行另一個國度的公民身份。”寫這段話的時候,桑塔格正在接受癌症治療。

但如果願意把閃光看成是罹患癌症的身體部位,那麼在影片中,之前對這片區域的探索可以看成是激進的抗癌手段。比如,多次派遣士兵,目的是消滅和切除;士兵的失敗或許是象徵手術效果不佳。等到五人組進閃光,雖然任務是達到燈塔找出該地的祕密,但每人各有心思,整體目的似乎已經轉變成“如何接受閃光的存在”了。在這點上,《湮滅》和《永生的海拉》不同,前者更冷靜疏離,無意指路,只是將觀眾帶到森林中,然後尊重各人選擇。

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

患癌是很不幸的事,不管成因如何,後果都是患者要面對著可能致自己於死地的癌症組織,反覆檢視人生,追問“為什麼是我”,以及“接下來會怎樣”。電影描繪了幾種應對心態,有憤怒的急救員,有喪失鬥志的地質學家,有安然離去的物理學家,有精神崩潰的心理學家,也有堅持鬥爭到最後一刻的莉娜。不管她們如何應對,旁人都不應苛責。這是患者與自己的戰鬥。

莉娜後來在補給不足的情況下,原因不明地生存長達一個月,這也暗合接受放化療患者的感覺——對時間感覺模糊,不知今夕何夕。而待她跋涉出閃光界,反而被隔離審問,她白衣白褲低頭答話,猶如癌症互助組的最後倖存者,有意無意揹負上倖存者負罪感。

圖片來源:電影《湮滅》

據美國癌症協會統計,從1990年到2014年,美國的癌症整體死亡率下降了25%,現在約有1500萬癌症倖存者。據2015年估計,綜合所有癌症,中國癌症患者的五年生存率達到36.9%。這些人並不是從此高枕無憂。他們在生理和心理上都如同歷劫的老兵,還要面對日後經濟和生活的持久壓力,他們也有更高的癌症復發機率和其他健康問題。

癌症不是人生的全部

你依然美麗

影片結局莉娜和丈夫擁抱,兩人的瞳孔都顯示,逃離閃光的莉娜不再是之前的莉娜,凱恩也不是之前的凱恩。但他們依然是莉娜和凱恩,如果他們沒有讓癌症成為自己的全部個性的話。

美國有一檔科學部落格的主播在不到30歲的時候患上了四期結腸癌 ,他在節目中說,患癌之後,旁人所看到的他就只有“癌症患者”這個單獨的標籤,而他之前的個性和成就都被忽略。雖然癌症佔據了患者的一大部分生活,但患者們希望人們依然記得他們在癌症之外的人格

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

2018年4月,我去芝加哥參加美國癌症研究學會(AACR)的年會,會場大廳一隅有個名為“上裝專案”(The Bodice Project)的小小展覽,展示著各種彩繪的半身軀幹。

據介紹,上裝專案最開始是藝術家弗勞拉-哈恩(Cynthia Fraula-Hahn)為了支援一位正在接受乳腺癌治療的朋友而製作的一個雕塑,她用石膏和紗布構建出軀幹,再對其進行塗漆和修飾,用這個雕塑鼓勵朋友,雖然她要經歷手術和其他形式的治療,在治療後她依然是美麗的。

之後,有許多藝術家加入專案共襄盛舉,製作出風格各異的雕塑彰顯乳腺癌患者的力量和美麗,供人慶賀,或者懷念。有些雕塑將不同物種混合,或者將人體器官幻化為植物,那種無序的美麗猶如直接出自閃光;有的在被切除的乳房的位置開出螺旋狀的花;有的則猶如那位發掘時已經無首無臂,卻通體洋溢著勝利之情的“薩莫色雷斯的尼克女神雕像”(Winged Victory of Samothrace),衣衫烈烈激盪如同翅膀。

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

展出的雕塑配有患者的留言,有的說:“不管你是一期還是四期癌症,你都儘量捱到下一天,這是生存本能。人們常說你真堅強,但除了堅強你還能怎麼辦?”有的說:“這個專案展示了就算你在經歷困難時期,總有明天可以期待,那是我關心的全部。明天。總有。我必須。”有的說:“這個專案最酷的一點,是參與者都處在各人旅程的不同位置。專案既展示了多樣性又展示了個性,不僅僅只是個公眾意識專案,它展示了發生在我們體內的靈魂。”有的說:“我不想被定性,我不想被人僅僅看成癌症患者,我從出生以來就是倖存者。”還有的說:“在拆去繃帶後,我很高興,因為我看著它心想,哇,那是我,我很美!”

“上裝專案”雕塑。圖片為作者拍攝

或許這些留言所展現的才是癌症患者們的本質。DNA可以改變,人生會經受打磨,每人的本質卻可以跟癌症無關。

參考資料

1. [美]麗貝卡•思科魯特. 永生的海拉. 劉暘譯. 南京:江蘇文藝出版社,2012

2. National Cancer Survivor Day (http://www.ncsd.org/)

3. The Bodice Project (http://www.thebodiceproject.org/)

作者:MarvinP

編輯:odette

任何時候都不要放棄對生命的希望,畢竟這是你擁有的唯一武器,也是最強大的。

ID:Guokr42

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